深邃的微笑 2023-11-13 21:18
《重病的美國：大疫情時代的關鍵4堂課，我們如何反思醫療、人權與自由》作者：提摩希�
重病的美國：大疫情時代的關鍵4堂課，我們如何反思醫療、人權與自由
Our Malady: Lessons in Liberty from a Hospital Diary
作者：提摩希．史奈德
原文作者：Timothy Snyder
譯者：廖珮杏
語言：繁體中文
出版社：聯經出版公司
出版日期：2020/12/03
內容簡介
不只美國人，全世界都在問：美國到底怎麼了？
《暴政》作者提摩希．史奈德鬼門關前走一遭親身體驗
受金權、政治操弄的崩壞醫療與崩解中的人權
「就像世界上所有發生過的事一樣，我會有如此遭遇並不是因為運氣差，而是整個系統都出了問題。」
「我自身的不適是有意義的，它幫助我了解這個社會的病。」
──提摩希•史奈德
醫院是救治人的地方，但為何病人卻覺得自己被送進一個等死的系統？
美國高舉自由、人權、平等的大旗，卻連最根本的就醫人權都沒有？
▍自死亡邊界發出的沉痛呼籲
2019年12月29日，知名歷史學者提摩希．史奈德進了美國一間醫院的急診室。在接下來一連串被輕忽、充滿錯誤、被新型冠狀肺炎攪擾的就醫過程中，他深刻體會到自己身處的這個國家雖然高舉民主、自由、人權大旗，更協助世界各地將醫療確立為一項人權，但實際上是一敗塗地。病癒後，他寫下結合自身生命經驗、對比過去在他國醫療系統的體驗、歷史教訓，對美國利潤至上、政治帶風向的醫療體系提出沉痛呼籲。
▍鞏固金權、罔顧人權的醫療體系
醫療是基本人權，但美國卻以冷冰冰的數據、利潤、政治煽動為導向，罔顧人性，醫生不得不將病人的疼痛視為商業的一環、該優先獲得醫療救助的人無法取得優先權，政治人物則將醫療視作籌碼。史奈德指出，這一切正是新型冠狀肺炎疫情爆發時，美國無法根據醫療專業做出恰當反應的主因，因為沒人在乎真實的醫病關係，而總統可以在推特上罔顧真相公然撒謊，告訴大家這病「很快就好」。
▍「在美國，我們關於自由的故事，在出生的時候就死了。」
醫療體系病入膏肓，反映出美國社會的系統性問題：在文明國家，公民的健康是基本人權，但金權箝制下，社會福利日漸緊縮，而無效的醫療體系、忽視真相的系統、充滿謊言的政治，則從出生開始就箝制了公民身體、心靈與追求富足人生的自由。
專文推薦
陳美霞（臺灣公共衛生協會常務理事）
吳易叡（香港大學醫學倫理及人文學部總監）
仁心推薦
呂建德（中正大學社會福利系教授）
陳方隅（菜市場政治學共同編輯／美國臺灣觀測站共同編輯）
楊斯棓（醫師／《人生路引》作者）
葉浩（政治大學政治系副教授）
管中祥（中正大學傳播系教授／臺灣公民行動影音紀錄協會理事長）
劉紹華（中央研院民族所研究員）
顏擇雅（出版人／作家）
全球的瘟疫共時於史學家史奈德個人的生命經驗。在新冠病毒席捲世界之前，他已經因肝臟感染在鬼門關前走了一遭。在管線之間、塑膠布帘之後，原本大手大腳以宏觀視角分析屠殺與戰爭的歷史學者，被扯入醫療系統的夾縫之間苟延殘喘。史奈德的語言不再冷靜、自持，而以一種血肉之軀的憤怒為動力，向美國社會發問：連個人健康都無法保障的我們，有何自由的可能？我們究竟對自己的媒體、醫院做了什麼，又對自己的民主文化有何誤用，淪落至此？
這場大病，讓宏觀的歷史學者轉向身體髮膚的微觀照見。
這場瘟疫，讓國家社會真正的病症無所遁形。──許菁芳（作家）
即使躺在病榻上，作者仍不改過去的犀利批判與嚴謹分析，從自己在病房裡的遭遇探究美國醫療體系的種種問題，以及背後的資本主義體制如何使醫療商品化、帶來悲劇。雖然，臺灣有傲視全球的健保制度，透過稅制合理分配，讓人民能享相對完善與合理的照顧體系，但商品化與效益主義的價值仍然不斷招喚，不但使醫療人員陷入過勞的苦境，也威脅著全體人民。──管中祥（中正大學傳播系教授）
認識美國醫療系統的問題，感激為臺灣高品質公衛與健保體系付出的每一個人。──蔡依橙（醫師、陪你看國際新聞 創辦人）
深邃的微笑 2023-11-13 21:19
序
推薦序1（節錄）
美國良心知識分子對醫療體系的控訴
陳美霞（成大公共衛生研究所特聘教授、臺灣公共衛生促進協會常務理事）
新冠病毒（COVID-19）二○一九年年底肆虐中國大陸之後，流行全球，目前全世界已經有五千二百萬確診病例，死亡人數一百二十九萬。美國、印度、巴西、英國、義大利、法國、西班牙……等等，有成千上萬的人感染新冠病毒、有成千上萬的人因此死亡。這樣的全球性災難對人類來說，是多麼巨大的打擊，又造成多大的損失呀！我們作為這個密切相互牽連的世界地球村的一員，更該關注：各國負責防治傳染病及維護人民健康的公共衛生與醫療體系，為何無法有效保護人民的健康與生命？提摩希．史奈德這本書關注的正是這個問題，他說的是與自身相關的：美國醫療體系。
史奈德在他的「致謝」中自謙：這本書是他「從充斥種種問題的美國醫療體系逃出來的故事」，然而，以筆者多年對美國醫療體系及其與世界其他國家比較研究的了解，我卻認為，這本書是從更積極的角度，是作者身為一個良心知識分子對美國醫療體系的控訴。
讓我們先簡單分析美國醫療體系。美國雖是世界最富強的國家，醫療體系卻是最沒效率的：美國人口占全世界人口的四％，全國總醫療保健支出卻占全世界總醫療保健支出的幾乎一半！在二○一八年，他們的醫療保健支出已經是三．六兆美元這樣的天文數字。
美國醫療體系是世界上市場化程度最深的。本該是治病救人的場域，變成醫療商品買賣、醫療資本家賺取利潤、華爾街投資家的最愛。美國也是西方已開發國家中唯一沒有全民健保的。醫療資本不斷擴張的結果，使得人們的醫療費用異常高，保險費也水漲船高，許多美國人買不起醫療保險。十年前，美國沒有醫療保險的人有四千六百多萬，歐巴馬上臺後，推出「歐記健保」（Obamacare），協助美國人買保險，但目前仍有兩千八百多萬美國人沒有醫療保險。沒有醫療保險的美國人不敢生病，因為一旦生病就很可能傾家蕩產；有醫療保險的人也終日惶惶不安，因為保險不見得給付所有的醫療費用。
美國的醫療科技在西方國家首屈一指，但醫療體系無論在服務的價格、品質，還是可近性、公平性、安全性等等方面，卻是二流的。美國人的健康以嬰兒死亡率及平均餘命評估，在已開發國家中敬陪末座。過去五年來，美國人平均餘命處於停滯狀態，其中兩年甚至不升反降。
接著，讓我們將美國醫療體系與世界各國做個比較。醫療體系分兩大面向：財務支付制度及醫療服務提供系統。就此兩大面向再分類，大致有三大類：國家健康服務體系（National Health Service）、全民健康保險體系（National Health Insurance）、市場主導的醫療體系（Market-driven Medical Care System）。
擁有國家健康服務體系的國家包括英國、丹麥、挪威、瑞典等。這個體系最大的特色，是國家健保財務支出主要來自政府稅收，醫療服務提供系統也大多是公部門。這些國家的健保體系提供的醫療是一種社會福利、不是商品，人民不需繳保費，看病時基本上不需自掏腰包，也沒有部分負擔。這樣的體系把人民的醫療視為政府的責任，是人權，不是特權。因此，以多數人民的立場來看，此醫療體系是最文明的。
擁有全民健康保險體系的國家／地區包括加拿大、德國、法國、日本、韓國與臺灣。這個體系主要以社會保險支付人民的醫療，確保全民或大多數人民生病時可以得到基本的醫療支付，不至於傾家蕩產。但是，這些國家／地區的醫療院基本上是市場化、是要賺取利潤的，因此，它提供給人民的醫療，不是像第一類國家是免費服務，而是商品；除了少數低收入戶及殘障者以外，民眾生病必須間接以事先繳健保費、直接支付部分負擔以及自費支付全民健保不給付的醫療服務的方式，購買他們需要的醫療商品。在這些國家／地區，醫療不是人權，是商品。這一類醫療體系的文明程度比第一類國家稍差，但比接下來要談的第三類好。
我在前文提過，西方已開發國家中，美國是唯一沒有全民健保或全民免費醫療的國家。美國的醫療體系是完全市場化的，醫療是一種買賣關係，有錢人可以買到好的醫療商品，沒錢的人不但買不到可以治療他們疾病的醫療商品，還可能會因為支付極高的醫療費用而破產。醫療在美國是一項特權，不是人權。以大多數（尤其中下階層）美國人的立場來說，美國的醫療體系可以說是全球最差、最不文明的。
我一直認為，生活在全世界最貴、最沒有效率、最不文明，醫療品質又是二流的醫療體系之下，美國人民在尋求醫療服務的過程中，必然會遭遇諸多困難與挫折，也必然因而怒火中燒。然而，我過去居住美國二十年的經驗裡，幾乎沒見過美國人集體反抗這個體系的不合理、不公義，因此常禁不住在心底嘀咕：「美國人民，你為什麼不生氣？」……
推薦序2（節錄）
現代十日談：老調重彈抑或中年覺醒？
吳易叡（香港大學 醫學倫理及人文學部總監、助理教授）
天翻地覆的二○二○年，許多事件的發生使人措手不及。
白熱化的中美貿易戰和反送中運動仍未止息，突如其來的新型冠狀病毒肺炎讓人根本來不及回神。從武漢爆發的肺炎疫情很快便橫掃歐美，隨之而來的是東京奧運取消、黑人的命也是命（Black Lives Matter）運動，接著是籠罩著詭譎氣氛的，兩個老白男的美國總統大位對決。身在硝煙充塞的香港，容貌不再的東方之珠頓時成為兩個極權政府角力的籌碼。在這個瞬息萬變的世界裡，我們好像只能被動決定自己的去路。
身為研究精神醫學史的學徒，在其他領域面前總有諸多顧忌，從不認為自己有資格評論傳染病的大流行。但這場世紀之疫爆發不到兩三個月，卻讓所有人都捲進這個漩渦。工作停擺、行動受限，一夕之間翻轉的生活方式挑戰著我們的世界觀。肺炎的風暴也掃到了同是歷史學者的提摩希•史奈德。他以不到半年的時間完成了《重病的美國》這部小書，大膽地為病入膏肓的社會提供藥石，跨越了撰史者往往不敢妄踩的界線。
史奈德是一位研究中、東歐史，和納粹集中營和大屠殺的歷史學者，在歐美各大學執教多年。但是華文讀者對他的認識，應該來自於另一本同樣義正辭嚴的《暴政》（On Tyranny）。對自己身處社會的犀利觀察，旁徵自史家長年對極權政治的分析經驗，用簡短的篇幅解構了醜行不斷的川普政府。雖然學術界同行對這本書的組織散亂批評毫不客氣，卻不減這本武林秘笈的暢銷程度。原因很簡單，史奈德的計畫並非撰史，而是提供有歷史縱深的未來指引。
《重病的美國》也是如此。但不同於《暴政》的是，本書不但提綱挈領，更從作者自身的體感經驗出發，從他在客居維也納時得到闌尾炎併發肝膿瘍的住院經驗開始，勾連自己青少年時期的止痛回憶，再擴大到家鄉美國特定地區千瘡百孔的照顧系統，人們只能在忍痛和濫用類鴉片藥物之間無奈選擇，最後批判聯邦政府在針對新冠肺炎防疫政策上的毫無作為。生動的「病人誌」式書寫，好比十四世紀薄伽丘寫下的《十日談》：除了記載疾病，也刻畫當時的社會面貌。史家藉由動彈不得的身體感，首先拋出「何謂自由」的大問，然後以四個篇章逐步解析醫療為基本人權、自由的相連真諦、真相的重要，最後呼籲必須把解方交還給醫療專業。
史奈德首先拋出對自由的質疑，讓人不難聯想到五○年代以降，醫療社會學者對於「病患角色」（sick role）權利義務不斷修正的定義。早期的帕森斯（Talcott Parsons）認為：病患享有離開尋常社會位階，包含工作崗位的權利，卻也負有相信醫療專業，讓自己好轉的義務。後來則有桃樂絲．波特（Dorothy Porter）用「健康公民權（health citizenship）」的框架，描繪逐漸脫離床邊現場的醫療事業，在加入國家角色之後重塑的醫病關係。半世紀過去了，病患角色在醫療技術的精進、醫病關係的重構、社會福利政策，乃至於書中強調的，著重競爭關係的醫療商品化和私人保險制度和之下，已經變得相當不同。相對而言，國家扮演的角色則更吃重……
序（節錄）
我半夜被送進急診室時，用了「不適」（malaise）這個詞向醫生描述自己的病情。當時的我頭很痛、手腳發麻、咳嗽，幾乎動彈不得，時不時還會全身震顫。二○一九年十二月二十九日，這一天才剛剛開始，我的生命卻可能要結束了。我的肝臟有一顆棒球大小的膿瘍，感染已經擴散到血液中。當時的我對此一無所知，但知道有什麼非常不對勁。我形容自己「不適」，指的是我感覺很虛弱、疲憊，覺得什麼都不對，什麼都做不了。
我們生病的時候會感到不適。不適和病（malady）都是很古老的詞彙，源自法語和拉丁語，在英語裡也使用了好幾百年了。在美國獨立戰爭的時代，這兩個詞的意思是生病和暴政。波士頓大屠殺（Boston Massacre）之後，來自波士頓的知名人士曾寫了一封信，呼籲要終結「民族和殖民的痼疾」（the national and colonial malady）。美國開國元勛也寫過關於不適和病的事，他們會討論自己的健康，也會討論這個他們建立起來的共和國的健康。
這本書我想談的主題就是病（Malady），而且不止是我個人的經驗。藉由自己生病的經驗，我看到了全美國共有的「病」，借用開國元勛麥迪遜（James Madison）的話來說，就是「我們公眾的病」（our public malady）。「我們的病」，是我們身體的病，也是那個讓我們生病的政治之惡（political evil）。我們會「生病」，是因為我們用犧牲健康的方式生活。我們的政治受了太多詛咒而痛苦，獲得太少受祝福的自由。
去年底生病的時候，我總是在想自由是怎麼一回事。身為歷史學家，我花了二十年的時間撰寫二十世紀的暴行，像是種族清洗、納粹大屠殺，還有蘇聯的恐怖統治。近來，我一直思考和談論歷史是如何抵禦過去的暴政，如何保障未來的自由。我病倒之前最後一次上臺演講，講的正是美國如何成為一個自由的國家。那天晚上我的身體其實已經出了狀況，但還是撐到演講完才去醫院。接下來發生的事，讓我又更深入地思考自由以及美國……