作者：凱斯＆布魯克．德塞里奇
原文作者：Keith and Brooke Desserich
譯者：林雨蒨
出版社：春光
出版日期：2009年08月27日


這是艾蓮娜的願望希望能開一次車....(因為無法等到18歲.)






這是生病前--------全家人幸福的合照(全家福照)





生病期間艾蓮娜的記綠















一個五歲小女孩用她人生的最後九個月，為我們上了一堂最寶貴的課



如果你今年還沒有被任何一本書感動，現在就從這一本開始！


　
　

五歲的艾蓮娜，在她生命正要綻放的時刻，卻罹患了腦癌，她一天天的失去說話能力、視覺範圍漸漸縮小、雙手開始麻痺，卻仍努力在紙上畫下一顆顆的愛心，寫下一句又一句的「I Love You」，她偷偷地將這些紙條藏在家裡的各個角落，希望在她永遠的離開之後，可以成為她留給家人最後的禮物……



　　

一個真實的故事，一個五歲的小女孩，用她的生命、用她人生最後的九個月，為我們上了最寶貴的一堂課。



　　

艾蓮娜在生命中的最後九個月寫了很多封信……有的信藏在書架上書本與書本的中間，有的藏在梳妝台的抽屜角落裡，有的藏在瓷器櫃的盤子與盤子之間，還有些藏在家裡施工時收在箱子裡的照片堆中。每一張紙條都是她刻意留下來向家人表達她的愛，讓我們永遠也忘不了她的決心和她所帶給我們的啟發。不知怎地她竟然知道.


有一天我們將需要靠這些字條來活下去……....凱斯．德塞里奇，艾蓮娜的父親


我們看到生命一點一滴在消逝，卻苦於無法做出任何挽回，然而不同的是，五歲的艾蓮娜才剛要開始迎接美麗的童年，正要準備享受原初的生命，可就這麼措手不及的腦癌，讓她逐漸失去說話能力、雙手雙腳開始麻痺，她還沒學會生存，就得學習死亡！



病人往往像試驗品，接受各種儀器與治療，只為向上天多爭取一些時間。艾蓮娜小小的身體，被折騰、被記錄著，猶如天使尚未長成羽翼，便已被召喚，她為生存而搏鬥，示意世人珍惜自己，熱愛生命。我們怎忍心看那天真美麗的孩子，見到鏡子裡日漸腫脹的臉龐；我們怎忍心讓她發現漂亮的頭飾，已不再停佇她昔以為傲的髮上！



沒照顧過垂死的病人，就無法知道那種內心無助時的吶喊，多麼希望所有禱詞可以上達天聽，同時也更了解原來人類是多麼卑微與渺小，站在死神面前，尊嚴被踐踏，生存被掌控。

這時我們才恍然覺知，不曾因為身體健康而感恩？不曾因為父母或子女無恙而心存感謝？



這本書要的不是廉價的悲憫，因為艾蓮娜用殘餘的生命拼圖，告訴天下父母，愛你的孩子、珍惜你身邊每一個人.

明天是個未知數，別跟他人承諾你也無法臆測的明日，把握此刻實現每分每秒，才能遠離各種藉口─讓我們可能明日就會後悔的藉口。

[ 本帖最後由 雷倩倩 於 2010-2-11 20:16 編輯 ]

以下我要告訴你的，不是虛構的情節，而是我希望從來沒有發生在我們女兒身上的的真實遭遇。對我而言，這本書是記錄了艾蓮娜最後九個月生命歷程的日記，是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。

儘管出自我們的手，但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課，那就是透過她的心。


當我們的女兒艾蓮娜被診斷出罹患絕症時，她只有五歲。她的妹妹葛蕾絲也才四歲。我們知道艾蓮娜的死對我們夫婦倆都會是一大創傷，但我們也明白，她妹妹將產生的失落和遺忘只會更糟。艾蓮娜和葛蕾絲才剛變成彼此最好的好朋友。她們會輪流玩奶奶在聖誕節時買給她們的廚房玩具組，比賽誰從船塢跳到水裡跳得最遠，還會玩上學遊戲。然而，就在葛蕾絲開始認識姊姊之際，卻將永遠的失去她……


在醫生告訴我們艾蓮娜還剩下135天的生命時，從此我們開始倒數，每天都是一份禮物、一次回憶。每個日子也都提醒我們人生是多麼的短暫。唯一的懊悔是我們沒有早一點開始。有艾蓮娜和葛蕾絲在，值得我們去愛的事情是那麼的多。


他們說，面對死亡會帶出一個人身上最好和最壞的一面。令人驚喜的是，艾蓮娜始終沒變。她仍然會在拍照時面露微笑，也還是喜歡看到小寶寶，並讓每個人都見證到謙卑中的恩典。


你即將閱讀到的，十足就是女兒在我們眼中的模樣，一個我們很愛很愛的小女孩。她是我們永遠的英雄。對葛蕾絲來說，她則永遠是最好的朋友。



第3天•12月1日
我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大，而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初，他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命；現在，醫生說可能有七個月到超過一年，不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會，沒有希望。但我們還有幾個月的時間，而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。



艾蓮娜變得很疲倦，而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟，這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感，我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外，她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話，但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」（MRI）和「電腦斷層掃描」（CT scan）。 我知道她若是決定要當個醫師，有朝一日終會學到這些詞彙，但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著，我則試圖掩飾我們所面臨的事實。


艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望，所以今晚我們決定請他們共進晚餐，吃什麼由她決定。這原本是個好主意，但看完醫生已經晚上七點了，時間晚了些。結果，艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽，但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後，疲勞讓她每況愈下，最後我們只能抱著她走出餐廳，否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪，但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週，而這還只是個開始。


第9天－12月7日
今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時，我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲，顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好，但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮，目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療，而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕，皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下，仍然很有自己的個性，也很有幽默感。


這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話，女兒會有的模樣嗎？就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇，結果會不會更糟呢？


雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序，她卻越來越不良於行，越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到，她把嘴唇壓在我的臉頰上時，再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神，拳頭也很有力。現在，她想要媽媽多過爸爸。畢竟，爸爸會逗弄她和搔她的癢，媽媽則會擁抱和照顧，而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過，我仍然試著三不五時逗她一笑，就和她為了要我別再煩她，不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她，她要是想給我一拳或是踢我一腳，就必須用右手右腳來做，也就是局部癱瘓的那一邊。我想，治療並不限於一種方式。

第27天•12月25日

我們今年的聖誕節禮物就是艾蓮娜。凌晨三點半，她走進我們的房間用自己的聲音喚醒我們，告訴我們她想看卡通。她的聲音很清楚，不像感恩節過後鼻音那麼濃厚。我和布魯克睡得很沉，卻還是因為驚喜而從床上一躍而起。有一小部分的我們納悶，一切是否只是場惡夢，我們的女兒終究好端端的沒事。接著我們就回到了現實，因為她解釋她的聲音感覺好多了，還有她喝了杯水，對聲音也有幫助。在凌晨三點半，我們和她有了一場對話。她的聲音只維持了很短的時間，但我們忽略自己佈滿血絲的眼睛，持續和她對話，也不管這是多日來第一個可以連續睡上超過四小時的夜晚。她的聲音多麼甜美啊！




聖誕節也帶來了更多禮物──她持續地走路，食用核果、水果和披薩，以及第一次能和葛蕾絲一起在起居室的地板上享受一段搔癢時間，這些全都是我們的禮物。特別是，我對這次的聖誕節會留下試圖博她一笑的回憶。




剛開始這並不容易。我們拖著她離開教堂到我姨媽家慶祝聖誕節時，她不肯參與，滿心不情願地把頭埋在手裡坐著。沒有哪個玩具、哪個人或是聖誕老公公的拜訪能改變她的觀點。雖然莎莉（我阿姨的十英吋高吉娃娃，有著奶昔色的皮毛和珠子似的眼睛）來看她，讓她面露微笑，卻很快毀在永遠也停不下來的飢餓感手上。這已經是她不到一個小時第四次肚子餓了。類固醇在發威，我們需要冬令救濟！



不，最糟的是，她拒絕去做那些最讓她快樂的事。你瞧，艾蓮娜從不主動想做什麼。如果你問她要不要去滑水，她會拒絕，並說：「也許明天吧。」如果你問她要不要唸識字課本，她會說：「我現在不行。」如果你問她要不要騎沒有輔助輪的腳踏車，你得到的答覆是：「我還太小。」這時候就該妹妹葛蕾絲上場了。葛蕾絲會在任何時間做任何事，不管她能不能做正確，也不管自己會不會受傷。「先做再想」是葛蕾絲的座右銘。她的另一個座右銘是在跌倒後自己爬起來說：「我沒事。」雖然我一想到她的少女時期就不由得畏縮，但此時此刻我真的好喜歡她這個態度。




當艾蓮娜說：「也許明天吧。」我會直接轉向再樂意也不過的葛蕾絲。一秒鐘不到，艾蓮娜就會重新考慮，並且變得很有競爭性。沒有多久，她就會去滑水，騎那輛腳踏車，並唸出識字課本上的每一個字。當然，葛蕾絲現在還不能騎腳踏車（平衡感不是她的優點之一），也還不會識字（不過快了）。但當我抓著腳踏車的後面，弄得好像是葛蕾絲自己在騎，還有當我表現得好像她在我耳邊輕聲唸出每一個字，艾蓮娜非得馬上做得更好不可。有時候我會覺得艾蓮娜是在教葛蕾絲小心，葛蕾絲則教艾蓮娜勇氣。這是個美好的組合。




這次，換成了開車。沒錯，開車。你瞧，我們在上教堂前有大約三十分鐘的時間要打發，所以我想或許教教艾蓮娜駕駛會是個好主意。畢竟，我只剩下大約十年可以教她，此時不做更待何時。相反的，媽媽很反對。「你頭殼壞了嗎？」她問。我也可以變得很有競爭性，所以我和我的小特技演員出發了。在問過艾蓮娜且遭到拒絕之後，我去找葛蕾絲。我只要看著葛蕾絲，她立刻就跳到我的膝蓋上準備出發。接下來的十分鐘都由「之字型」機長掌舵，我們從停車場的一邊開到了另外一邊，偶爾差點撞上一、兩根柱子。葛蕾絲愛死了，還戴上我的太陽眼鏡，來上一次完整的體驗。



這下艾蓮娜非接著開車不可。她得到「草地皇后」的封號，因為我們穿過鄰接的區域，越過一到兩個人行道旁的鑲石。她也愛死了，接下來的十五分鐘不斷發出長長的尖叫聲、大笑和咯咯笑。我想我們還要再做一次。也許明天吧。




對大多數的小孩來說，聖誕節的禮物是這個節日最重要的事情。但對艾蓮娜來說，這次的聖誕節卻不一樣。她拆開禮物後，大多只是放在聖誕樹旁，然後再拆下一個禮物。相反的，給我禮物比收到禮物更讓她高興。顯然，她和媽媽一起去購物，並決定我需要一個動物氣球套裝組。所以，接下來的兩個小時，我們不過聖誕節了，艾蓮娜和我並肩坐著哈哈大笑。我還沒有準備好去餐廳巡迴表演，但我確實有相當多的動物可以選擇。我會做蛇、短腿長頸鹿、長脖子狗、長脖子短腿馬，以及沒有翅膀、看起來像是長脖子狗的蝴蝶。說真的，我覺得自己挺不賴的。而且每兩個氣球中至少有一個不會破。這就是技術。艾蓮娜認為我明天應該替醫院裡的醫生做氣球。我說只要她不靠鎮靜劑，願意自己嘗試放射線治療，那麼我就答應她。她不曉得的是，我會為了她的一個微笑赴湯蹈火。多麼划算的交易啊。



第42天－1月9日（布魯克）


今晚艾蓮娜想要寫日記。以下是她寫的，由我幫她拼字：


嗨！大家好！
我等不及要回家了。
我最喜歡的動物是蜂鳥，但我還沒有飼料箱。
我喜歡穿裙子和戴亮晶晶的頭帶。
我喜歡看我的動物書，裡面有所有的動物。
從醫院回家後我想看卡通，我最喜歡的節目是「Go Diego Go！」，因為內容都和救援有關，而且迪亞哥（Diego）和我一樣真的很喜歡動物。
我和我的葛蕾絲最喜歡做的事情是一起在外面玩。
我最喜歡的顏色是粉紅色。
在學校我最喜歡的是吃午餐和成為「閃亮小班長」。
我最喜歡的季節是夏天，因為可以去海邊。
足球是我最喜歡的運動。
我回家後第一件想做的事情是去海邊。
我但願自己能和魚一起游泳。
醫院裡最討厭的事情就是在我的人工血管注射。
我好喜歡生日時每個人對我唱歌。





第45天－1月12日


「你們不認識我，但……」這是大多數寄給艾蓮娜的卡片開頭的第一句話。原本只是單純寫給葛蕾絲有關姊姊的日記現在變得不只是日記 而已。從一得知她的病情，我們就為了紀念而開始寫的日記，現在成了她復原的動力。每天我們都收到許多卡片、信件和電子郵件，多到我們無法一一唸給她聽。每天我們都會帶一包卡片到醫院的候診室去，一邊等一邊把朋友和家人的問候唸出來讓她知道。這會為她帶來微笑，為我們帶來鼓勵。現在，第一次，我在艾蓮娜朋友的祝福下，再一次地看向正面。


這些卡片來自於美國各地，包括俄亥俄、肯塔基、印第安那、愛荷華、賓夕法尼亞、佛羅里達、田納西、喬治亞、阿拉巴馬、紐約、加州、華盛頓、馬里蘭、維吉尼亞、密西根、德州、伊利諾斯、亞利桑那、阿肯薩斯和其他我一時想不起來的州。每一張卡片都祝福她康復，或是祝賀她生日，不然就是慶祝節日。 有些附上照片，有些附上孩子畫的畫，還有一些跟著小禮物一起送來，但每一個都給她帶來了微笑。


這些卡片貼滿了她的門上，擋到她的佈告欄，並從她的房間天花板垂掛下來。每一張卡片都帶有一個訊息，一個希望的訊息，希望她健康，希望她快樂，希望她有未來。對我們來說，它們則幫助我們度過每一天。





第48天－1月15日


「終於自由了……終於自由了！」我想艾蓮娜在馬丁．路德．金恩紀念日看了太多的美國有線電視新聞網（CNN）。雖然這也適用於描述她的好轉，我卻從未想到自己會聽到她一邊唱著這首歌，一邊駕駛著迷你吉普車在賈姬的院子裡繞圈圈。可惜我們必須拋下這些回到曼菲斯。


終於自由了。的確是的。我們只剩下十天就可以出院回家了，艾蓮娜儼然已是宿舍的元老。她熟知慣常的程序，認得和她同病相憐的患者，也識得那裡的職員。回到宿舍後，她告知我晚餐時間到了（她選擇吃冰箱裡的起司披薩），餐後要去收郵件，最後在房裡吃一品脫的冰淇淋和看一場芝麻街布偶電影。


雖然請管理員拿信給她時，她的頭從來沒有高過櫃檯，我們到前門時，她也無法啟動安全碼，但她顯然才是發號施令的人。她選擇要吃什麼餐點，幫忙料理，並且佈置餐桌。我想她不是覺得烹飪超過我的理解範圍，就是她想擺脫和我兩人的困境。或許兩者都有一點吧。


最後，晚餐過後，在回房間的途中，她告知我冰淇淋是她的，我若是願意可以回到廚房，從食品儲藏室拿奧利奧（Oreo）餅乾來吃。畢竟，她宣稱媽媽每天晚上都是這麼做的。啊哈！媽媽還跟我說什麼她很乖！現在我知道媽媽過去兩週在宿舍是怎麼過的了。


艾蓮娜這幾週進步好多，但她還是不良於行，也仍缺乏平衡感。要走樓梯到我們位於二樓的房間時，因為她從旁用力拉我，需要我的協助才能爬樓梯，我不情願地想起了這件事。我猜我可以搭電梯，但不走樓梯我就沒有機會抱她上樓並得到免費的親吻。你瞧，每走三個階梯，艾蓮娜就得親我一下我才能繼續走。這就像是爸爸的燃料。我算算，到二樓總共有二十四階，所以每次我都可以得到八個吻。當然，我通常會假裝再踩一階，好得到第九個。我想她心知肚明，但還是讓我得逞。眼看艾蓮娜越來越恢復獨立自主，我不得不抓住每一個機會。可以得到她的一吻時，誰還需要什麼餅乾呢？






第50天－1月17日


恭喜！你得了癌症。


我環顧醫院，看到朋友和家人試圖接受這個消息的跡象。昨天還很健康的小孩，今天卻是臨終病患，我們則只能全力給予幫助。


悲哀的是，我們的選擇很少，實際上能做的事情也很少。在艾蓮娜的情況中，更可能無從下手。所以我們給她玩具，買衣服給她，溺愛她。


醫院也是一樣。每個房間都有還沒打開的玩具放在角落裡，等著被下一位訪客帶來的禮物替換。艾蓮娜的衣櫥裡堆滿了新衣服、花俏的帽子和祖母所能買到的、最可觀的緊身褲系列。但大多數的衣價標籤都還沒剪掉。永遠沒有足夠的時間把所有的衣服都穿上一次，每個玩具都玩上一遍。連艾蓮娜都知道這一點，所以停止拆禮物了。


她不是不感謝大家的好意。她會微笑，然後擁抱送禮的人。只是，她有更想要的東西。她想要正常，她想要健康，但這卻是一個無法被包起來送她的禮物。


我們盡了力想去了解，但就是不能了解，而且永遠也不會了解。他們問她「願望之旅」想去哪裡。她聳聳肩不回答。我告訴義工，她想要的是健康。艾蓮娜豎耳聆聽，希望真的有這個機會。但這次卻輪到義工聳聳肩，不曉得該怎麼回答。於是我們拿了一本手冊，回到房間休息，為了明天做好準備。


玩具架上不會有療方，它們也沒有一個價格標籤。儘管我們有一個小女孩可能想要的所有玩具，卻有信念短少的問題。所以我們做我們能做的，我們寵壞她們，當她們是公主，想要什麼全都買過來。而在某方面來說，這就像是得到癌症的獎勵。突然間我們開始關心孩子，突然間我們是那麼的愛他們，突然間我們把全世界都買給他們。然而，這一切都太遲了。她想要的只是恢復正常。





第55天－1月22日


機率並不是什麼壞事，只要你是在有贏面的那一邊。但如果你是那些不幸的人，機率就變得沒啥關聯。面對癌症，我想每位家長都把機率看作是一種決定行動的方式。畢竟，機率事關股票投資、體育和商業等的一切。然而，最近我卻有一個結論，認為機率對我們而言無關緊要。


姑且讓我們說她抗癌成功好了，但那是因為什麼呢？難道是因為機率的關係？或者是因為我們的策略太棒了、她的展望或是奇蹟來著？假設她失敗了，那是因為我們的策略糟糕透頂、我們的展望或是莫非定律嗎？或許是診斷出了問題也不一定。不論如何，對於最後的結論而言，機率都不重要。倘使她屬於十個罹換腦癌中抗癌失敗的九個人，到了最後這還有什麼重要嗎？在我們心中，那百分之百是事後的事。除此之外，你是打從一開始就輸掉了機率遊戲才會罹患癌症，所以機率到底有什麼意義？依我看，我們已經是萬中選一了。但誰又不是呢？


無論如何，癌症患者在做決定時都會依據個人的態度和價值觀更勝於機率。在艾蓮娜的情況中，我們還會依據做決定的那一刻和她當時的狀況而定。宗教也扮演了一個主導的角色，不過在目前的情況下，我們很難轉求於宗教。


在滯留這裡的短暫期間，我們遇到許多家庭，包括那些剛被診斷出來的和復發的，但大多都是被機率打敗的人。每天你的身邊都環繞著會讓你灰心喪志的可能性，但不知怎地你就是沒有氣餒。或許有人會說群體生活的型態提供人多勢眾的安全感，但我知道不是這麼回事。是因為面對了不可能，才讓最軟弱的靈魂也強硬起來。我們會擊敗癌症，我們會看到艾蓮娜完成學業，我們會戰勝機率。我和你打賭。






第56天－1月23日


今天是艾蓮娜最後一次的放射線治療。她不想去，但我們告訴她再兩天就能回家，她於是改變了心意。我後來才知道，這也喚醒了一個已經遺忘許久的記憶，那就是媽媽兩個月前在辛辛那提對她做過的保證：只要她完成治療，媽媽會買一雙粉紅色的牛仔靴給她。


我確定當時這對媽媽來說是個好主意，但現在我卻要為此一連奔波好幾里路。我不會拿細節來煩你，反正結果就是一雙可以搭配她的粉紅色牛仔帽的粉紅色牛仔靴。老實說，我找了五家店才找到十號的粉紅色靴子。嘿，不然我這個下午打算要做什麼呢？謝謝妳了，媽媽。這一套不只妳會。我告訴艾蓮娜，只要她和媽媽兩週後回來完成核磁共振攝影（她們只會在這裡待上兩天，而且沒有車），媽媽那天就會帶她出去買一隻有翅膀的紫色獨角獸填充玩偶。祝妳好運！它和粉紅色的靴子差不多一樣難找。





第57天－1月24日


宿舍裡有個傳統。在這裡居住期滿，每位居民都可以在廚房的牆壁上留下手印。過去八週來，我們在由眾人貢獻的彩色圖紋下煮飯，一邊猜想著什麼時候會輪到艾蓮娜。今天就是留下手印的一天。於是，帶著一手的油彩，我協助艾蓮娜在廚房留下了她的印記。當然，你猜到她選了什麼顏色──粉紅色，而且閃亮閃亮的。為了忠於艾蓮娜的個人風格，她堅持加上一張自己的照片好讓手印更有特色。不過大部分的工作最後都落到我的肩頭，因為宿舍員工決定她的位置是在距離地面三公尺多的高柱上，俯瞰著廚房。由於艾蓮娜最近忽然對高度產生恐懼，這意味著我必須抱著她到半空中，匆匆留下左手印，然後再由老爸我站在梯子上接受她在地面發出的指令。


一如所有在我們之前的小孩，她的名字、診斷結果和診斷日期，以及出院的日期都寫在牆上。不幸的是，許多小孩都將「診斷日期」（date of diagnosis）縮寫為「D.O.D」，而思及我到此後的第一週，在猜出那個縮寫的意思前曾對它有過不同的解讀，我不打算使用同樣的縮寫。我不確定我們對於在一間充滿了回憶的廚房裡煮飯有何感覺。有些日子這些手印很令人振奮。雖然我們在廚房裡只能找到其他三個擴散型腦幹膠質瘤患者，但還是讓我們知道自己並不孤單。許多和我們有著同樣恐懼和希望並與它們角力的家庭，也都在這間廚房料理過，甚至同我一般把大多數的食物弄焦了。但話又說回來，我最後總不免想到有多少人現在還活著。一想到這一點，你就會煮不下去，只能在減少一道菜的情況下回到餐桌上。青豆就是沒有那麼重要。於是乎，我有個一貫的十分鐘定律。如果我不能在十分鐘內搞定，我就不弄了。我只願意思考那些家庭的事情十分鐘。當然，我其實也不知道我在自家廚房裡有沒有待上十分鐘過。


手印完成後，它和艾蓮娜搭配得完美無瑕。粉紅色、閃亮、耀眼又簡單。別了，廚房。家，我們回來了。




第58天．1月25日


今天我們離開宿舍，並希望永遠不再回來。不是因為這是個很糟的地方（當我第一百萬次在公用廚房幫大家洗碗盤時，你可以再問我一次），但我們不喜歡它代表的意義。我讓艾蓮娜選擇要不要多待一天，週五一大早再離開，但她和我的感受如出一轍，所以放射線約診一結束，我們即刻奔向車子，開始朝家的方向前進。
當然，這不會是我們最後一次來醫院。她每個月還要回來請醫生開藥、檢查和進行核磁共振攝影，直到她打敗這個疾病為止，不過往後每次只要搭飛機在一天內來回即可。我們有望永不在那裡待上超過三天。


這五十八天過得像是一輩子，但我希望感覺更久一些。你永遠也不會忘記這段日子。以前，當有人告訴我，他們會不斷想起這類改變一生的事件時，我總以為他們在說台詞，現在我了解了。你會在穿衣服、刷牙、閱讀一本書、工作時想到它，特別是當你晚上幫她把棉被蓋好時，說「每分鐘都想到」並沒有誇大其詞。他們還說這是最容易的部分，放射線治療是整個過程中最簡單的，現在那個部分結束了，我懷疑接下來會是什麼。從現在開始，你只能靜觀其變。


我們已經給了艾蓮娜這一生所能承受的最高劑量放射線，所以現在只能等待奇蹟。放射線給了我們時間去了解這個病，並對它做出回應和反應，但也僅止於此，現在開始我們才會知道我們的反應是不是對的。在最好的情況下，放射線會讓腫瘤變成只有一半大小，甚至完全去除它，但每位醫生都告訴我們，即使腫瘤不見了，過一陣子還是會再長回來，那就是實驗性化療上場的時候。希望這是解決一切的魔術子彈，我們就永遠不用說出「復發」這個字眼。復發會帶來絕望，還有更多的不確定性，因為到時放射線已愛莫能助。我最近最愛看的是《臨床腫瘤學》（Clinical Oncology），一本一千四百頁的癌症手冊——知識就是我們的拐杖。




今天開始計時，我們以進入癌症的緩解期為目標。現在我們在自家的地盤上了。






而我們必須說，從爸爸眼中看到的一切，格外讓人不捨。

有人說，女兒是爸爸前世的情人。

艾蓮娜只陪伴凱斯短短的六年，從一個小小的嬰兒，小心養著、護著，

讓她會爬、會走、會叫爸爸，喜歡膩著父親撒嬌或者當個小管家婆指揮成為奴隸的爸爸為她達成一切的願望。


凱斯表面上嘲笑自己面對女兒變成一個「女管嚴」，

卻也可以感受得到，他其實樂在其中、心甘情願。






他曾想著要保護女兒，一直到她長大。

不願想像（也有點期待）有一天會把她交到別的男人手上。

他認為守護女兒是身為爸爸的責任，是世界上最甜蜜的負擔。

但是，最終，他還是失敗了。

[ 本帖最後由 雷倩倩 於 2009-11-2 17:08 編輯 ]

讀這本書.......讓我心痛了好久. (尤其是真人真事)


當醫生開始倒數艾蓮娜的生命時

被宣判死刑的不只是艾蓮娜而己,對她的父母...親友....又是何等殘忍的事.

當艾蓮娜說出她唯一想要的禮物--------我想要正常,健康的身體.

卻是任何人也無法給.....


身為父母親唯一的心願只是希望永遠守護他的小天使.

但卻也只能無能為力看著自己的小天使艾蓮娜的生命一點一滴的流逝.........



我曾經聽過一句話:

人活著的時候, 從不曾想過自己會死. 等到即將死亡的那一刻,才發現自己從來不曾真正活過.


確實也是如此!!


所以   艾蓮娜正是在教導我們珍惜活在當下的時時刻刻.

很可憐 :'(

五歲,才在這個地球生活了五年,這就要死去

看了這一些簡介,
就開始有點想哭的感覺......
有時間會上網找一找...

有時候，真的感嘆上帝的不公
書中的艾蓮娜需然走了,但她卻會永遠活在人們的心裹
很喜歡那些小紙條,每一張每一張都能感受到她的心意,那顆充滿愛的心
或許，有時候，我們還不如一個五歲的小孩子
((汗.......怎麼我的語氣這麼像個老頭子......   =_=''

這本書琰有看過他的相關報導
那時琰看到那個小天使將自己的愛
以各式各樣的方式表達出來
寫在紙上偷偷的藏在各處
當那對父母
在無意中發現時
那一瞬間的感動
琰都快哭了......

她的生命顯然太過短暫.才短短五年.

還沒有開始認識生命,就必須要先學會道別..


但她遺留下的東西，卻可以讓每一個人都能有所領悟.

失去才知珍惜人之常情，

感覺這本書非常感人，

謝謝倩倩的推薦，我會去找來看的！